Livet med handicap

Livet som pårørende

Min storesøster blev på grund af iltmangel ved fødslen fysisk og psykisk handicappet. Eller åndsvag som det hed i 60`erne, hvor hun blev født.
Min søster boede hjemme igennem hele min barndom, hun var ældst, og jeg var yngst i søskendeflokken på 5 fem børn.

Dengang var der ikke noget, der hed samtalegrupper for søskende, hendes sygdom og de vilkår der blev vores i familien, blev der ikke talt om.

Ingen spurgte, ingen forholdt sig til os som pårørende men mange havde holdninger til min søsters sygdom, adfærd og mine forældres valg i forhold til, hvor hun skulle bo.

Heldigvis er der i dag en række tilbud til pårørende, men ikke landsdækkende og ikke altid gode nok tilbud.

Mange søskende oplever den dag idag, at der ikke bliver spurgt til dem, eller at de får den hjælp de har brug for. Det gælder både søskende og forældre.

Mange familier går i opløsning, fordi hverdagen med et barn med diagnose er så smertefuldt, til tider ensomt og tungt. Mange søskende risikerer at få diagnoser som depression og angst. Det kan således være ganske svært at leve med handicaps i familien.

Heldigvis er der også nyttig viden at få samt redskaber, som man dele med sine børn, sin ægtefælle eller bruge på sig selv.

Foredraget sætter fokus på dét at vokse op som pårørende til en handicappet søster.

Foredraget er både erfaringsbaseret og vidensbaseret. Spørgsmål er velkomne.

Hvordan håndterer vi bedst familielivet, når et barn har en diagnose?

Der sættes fokus på familielivet med og omkring barnet med diagnose.
Som forælder er der nok at gøre – både med at tage sig af barnet med diagnose, de øvrige søskende som kan have meget forskellige reaktioner og behov samt tage sig af egne bekymringer, sorger og tanker som forældre.

Hvilke behov kan søskende have, og hvordan opdager vi deres behov og handler på dem?

Hvordan kan jeg tage mig af mig selv som alene-forældre eller mit parforhold?

Hvordan får jeg rakt ud efter hjælp ved behov?

 

Handicap og pubertet 

Alle mennesker kommer i puberteten, og for mange unge og deres familie er det fyldt med svære perioder.

Udfordringerne bliver ikke mindre, når den unge har en diagnose. Den unge kan afhængig af diagnose have kognitivt svært ved at forstå det der sker i kroppen. Den unge får brug for at løsrive sig fra forældrene, som enhver anden ung, men det er tricky, fordi den unge ofte stadig har brug for meget hjælp og støtte fra netop forældrene.

Den unge kan have svært ved at skelne venskaber fra kærester eller have svært ved at forstå normerne i forhold til adfærd, påklædning, grænser mv.

Ligeledes kan det være ekstra svært for forældrene at lade barnet løsrive sig, fordi der har været et særligt bånd og afhængighed af forældrene igennem alle årene, og forældrene bærer ofte på en særlig bekymring for det af deres børn, som har en diagnose.

Foredraget sætter fokus på forståelse af de særlige udfordringer, det unge menneske med fysisk/psykisk udviklingshæmning kan have i puberteten samt den proces forældre står i i den tid mellem løsrivelse og fortsat afhængighed af at modtage hjælp eller give hjælp